【うみひ家族in福井の旅✨】フォロワーさんからの特別なお部屋探検ツアーに家族全員大興奮でした🤣#海陽　＃色素性乾皮症　#難病に負けるな　#拡散希望　＃奇跡を起こせ　#福井県　#グランディア芳泉

【うみひ家族in福井の旅✨】フォロワーさんからの特別なお部屋探検ツアーに家族全員大興奮でした🤣#海陽　＃色素性乾皮症　#難病に負けるな　#拡散希望　＃奇跡を起こせ　#福井県　#グランディア芳泉

今日は福井県に行きます。今から福井に毎年この秋に行くんですけど、 去年行った時に日のフォロワーの方から福井で 1番どう考えても最高そうでやばそうな ちょっと待って ホテルを紹介していただいて1 年越しに今日は行けます。 低い到着い。 お、来た来た来た来た怖い怖い。 あ、海狙われてるかも。あ、動かん。 特別なお部屋でございます。 特別なお部屋だった。え、すげえ。何?なんかドキドキしちゃうね。 ロイヤルスイートの部屋でこれもできる。 半端じゃねえぞ。S

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難病の【海陽】には時間が余りありません

太陽に1秒もあたれません

6歳で身体の機能低下がはじまります

難病が難病ではなくなる世界を目指しています

私たちには治す知識はありません

しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれません

世界中の人と繋がりたい想いです

もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです

どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願いします🌅🌅🌅
　
#海陽　＃色素性乾皮症　#難病に負けるな　#拡散希望　＃奇跡を起こせ